当Syed Johari Syed Jamaludin发现自己患有特发性肺纤维化（IPF）时，他知道自己很快就会死去。

　　问题是要多久？

　　IPF是一种罕见的疾病，患者的肺部会出现疤痕，呼吸变得越来越困难，唯一可用的治疗方法只能减缓疾病的进展，而不能阻止它。对大多数人来说，即使是这种治疗也会让他们破产：赛义德·约哈里（Syed Johari）说，第一年他每月花1.2万美元（合52560令吉）用于治疗，但这位66岁的退休老人后来因为太贵而停止了治疗。

　　就在那时，他发现了一种方法，他认为这种方法可能会延长他的生命，同时也为科学做出贡献：临床试验。

　　“我认为这些试验，他们已经在真正的豚鼠和实验室老鼠身上进行了测试，所以它是非常安全的。

　　“我仍然可以好好利用我还有这么多年的时间，为全球社会做出贡献，而且我不需要花钱（治疗）。

　　“我一直在阅读来自欧洲和美国的关于IPF的文章。他们还没有药物来阻止这种疾病。

　　“但在我们的信仰中，当上帝带来一些东西时，就会有解决办法。但我们得找出来。这是研究。

　　“如果你停止研究，你就停止了希望，”他说。

　　所以他问他的医生是否有关于IPF的临床试验。

　　“我问，网上有没有针对这个的临床研究试验？是的。所以我问，你们为什么不收留我？”

　　最终，他被一项针对IPF的新疗法的全球临床试验所接受，这给了他延长寿命和提高生活质量的希望。

　　

　　他还高兴地说，参加由临床研究认证医生监督的临床试验，意味着他可以从医生那里得到更个性化的治疗。

　　“如果我发生了任何事情，任何副作用，我可以直接去看医生，询问他们的情况，并立即接受治疗。”

　　“害怕不被接受”

　　赛义德·约哈里说，参加临床试验也让他意识到，他可以找到在日常生活中更容易控制自己疾病的方法。

　　“这次临床试验开阔了我的视野，因为你不仅要忍受生病的痛苦，还要坐在那里等死。所以我必须自我创新。

　　“我甚至走不了50米，所以我找到了一种让自己活动起来的方法，”他一边说，一边展示着他带氧气罐的新电动行李箱。

　　Syed Johari并不是唯一一个选择参加临床试验的人。

　　57岁的退休教师ST Mah在2022年被诊断出患有第四期肺癌，她也通过临床研究找到了新的希望。

　　她回忆说：“当我的医疗报告出来时，肿瘤学家说我们很抱歉，我们不能治疗你，因为你患的是一种非常非常罕见的肺癌，而且没有药物治疗。”

　　她得到的唯一选择是在马来亚大学医学中心（UMMC）试试运气，看看她是否能参加任何合适的临床研究试验。

　　许多人可能会因为被认为是“小白鼠”而害怕参加临床试验，而Mah说她担心自己不会被接受参加临床试验。

　　“我非常努力地祈祷他们能接受我，因为如果他们不接受我，我就不会得到任何治疗。

　　“但值得庆幸的是，我被接受为试验的参与者，直到现在我还活着，仍然可以做我的日常活动，”她说，并补充说，马来西亚国家癌症协会在她的癌症之旅中也为她提供了很多支持。

　　她也松了一口气，发现UMMC在进行临床试验方面享有盛誉，特别是针对癌症患者。

　　由于参加了试验，她不必支付治疗费用，还能得到医生的额外监督和关注，这对她来说是另一个巨大的好处。

　　“我想说，赞助这项研究的制药公司真的很照顾参与者，从某种意义上说，我们当然是在为他们试用药物，所以我不需要支付一分钱。

　　“我还定期接受免费扫描，他们密切监视我，”马说。

　　这并不是说她一点也不担心参加临床试验。

　　“因为人们总是告诉我，你会成为小白鼠，但医生总是提醒我，鼓励我，我正在做一件对马来西亚人的未来有益的事情，因为我正在测试这种药物。”

　　她患有罕见的肺癌，这也让她开始思考孩子们的未来。

　　“我认为癌症可能与DNA有关。我的两个堂兄弟死于肺癌。我也警告过我的孩子们要非常小心。”

　　现在，她很高兴参加了这次试验，因为她不仅帮助她的孩子，而且帮助所有马来西亚人获得这种治疗。今年早些时候，这种药物被批准在马来西亚使用。

　　作为一名主要是遗传性的终身血友病患者，Mohd Zulhilmi Paiz Ismadi和他参与临床试验的同伴们认为自己是先驱，这样下一代就可以获得更好的药物。

　　他也感谢那些在他之前参与血友病临床试验的人。

　　“我们从没有药到有一些药，这是因为我的前辈们提倡这样做。

　　祖尔希米是一所私立大学的讲师，他说：“我从前辈们的牺牲中受益，所以现在轮到我回报他们了。”

　　另请阅读：临床研究的兴起

　　目前在马来西亚，大多数临床试验招募有现有疾病的患者来测试新的治疗方法、药物或程序，但偶尔也有需要健康人参与的试验。

　　补偿还是不补偿？

　　一些例子是几年前在Covid-19大流行高峰期进行的全球疫苗试验。

　　当记者YC Meng发现需要志愿者来测试一种候选疫苗的安全性和有效性时，他很快就报名了。

　　通常很难找到健康的志愿者参加临床试验，因为与患者不同，他们可能没有动力参加新药物或新程序的试验。

　　然而，为了人类和科学，孟愿意参加疫苗试验。

　　“Covid-19疫苗需要在人类身上得到证明，我不打算等其他人来证明它是否有效，或者它是否会把人类变成突变体。

　　他说：“从更大的角度来看，考虑到我们许多同胞所承受的严酷现实，给我们自己注射一种未经证实的疫苗并不是一个高昂的代价。”

　　然而，他理解许多人的犹豫。

　　与一些国家不同，在马来西亚进行的临床试验除了交通费或类似费用的小额补偿外，不向参与者支付报酬。

　　Meng认为，向参与者提供额外形式的补偿可能会鼓励更高的临床试验参与率。

　　“如果制药公司不提供补偿，将很难吸引参与者。

　　“一些试验需要受试者长时间呆在设施里，而不仅仅是几分钟的访问。

　　“如果我是一家制药公司，除了新冠肺炎造成的紧急情况外，我将不得不支付费用，因为这是一家营利性企业。”

　　

　　马来西亚临床研究公司首席执行官艾哈迈勒?尤索夫博士表示，薪酬是一个棘手的领域，因为赞助公司可能会担心支付给试验参与者的道德问题。

　　不过，对于像Mah这样的病人，她说她甚至没有考虑过赔偿。

　　“我从来没有想过这个问题，因为我知道他们在我们身上试用的药物非常非常昂贵，而且他们（赞助公司）还支付任何副作用的治疗费用。”

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