2025-12-17 06:20来源:本站

一名被诊断患有霍奇金淋巴瘤的爱尔兰少女在谈到自己的诊断时,告诉人们“相信自己的直觉”是多么重要。
迪尔布拉·柯林斯(Dearbhla Collins)在2019年底出现了“非常肿胀的脖子”,移动起来“非常痛苦”。但在儿童癌症意识月期间,这位18岁的女孩说,她最初把这种不适归咎于运动。
她解释说:“我的脖子肿了,但是是一边的,就像肿了一样。它真的很痛,我的脖子动起来都很痛。我年轻的时候经常练跆拳道,练完跆拳道回家后,我告诉妈妈我的脖子很疼;我以为我一定是扭伤了脖子上的肌肉什么的。
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“我们去看了医生,他们说是别的原因,给我开了抗生素。但是肿胀并没有消失,疼痛也没有消失。这是在2019年11月。我妈妈说,‘不’。12月我们又去了,同样的事情又发生了,他们给我开了抗生素。我们想在一月份回来,同样的事情发生了。
“但后来我去了庙街的一位医生那里,他们给我做了CT扫描和x光检查。他们说,‘我们得送你去克拉姆林做……’——我想是做核磁共振吧。”
在2020年初被送往克拉姆林儿童医院后,肿瘤学家告诉他们这是癌症。几天后,他们发现这是第二阶段霍奇金淋巴瘤,一种影响淋巴系统的癌症。
她说:“我选的是PICC专线,但我们在克拉姆林的时候叫它弗雷迪。我把我的弗雷迪放进去做了骨髓活检和颈部淋巴结活检。“第二天,他们就说,‘是的,这绝对是真的’。
两天后,他们开始接受治疗。手术进行得非常非常快,一旦他们知道了手术的过程、治疗方法,一切都进行得非常快。”
迪尔布拉说,她的妈妈“绝对”是她的一个了不起的支持者,在整个旅程中都在她身边,“几乎每次约会”都在她身边。她回忆说:“说句公道话,我妈妈一直都在那儿。她有6个月、5个月没有工作,她一直陪在我身边。”
迪尔布拉公开了她在2020年1月确诊后接受的治疗。她说:“这一切都发生在2019年,即将进入2020年。所以当时没有任何限制或类似的东西,那都是在新冠疫情封锁之前。
“我在2020年1月底被诊断出患有二期霍奇金淋巴瘤。我立即开始了治疗,大概是在2月的两天后。我做了4轮化疗和11轮放疗。
“前两轮化疗,一切都是开放的,没有人戴口罩或其他东西。但第二个两个,一切都停止了。医院被封锁了,没人能去探视;没有人出入。我在克拉姆林医院,在儿童医院,所有的医院都关门了,孩子们不允许去玩。
“这并没有真正困扰我,因为我在医院的整个时间都在睡觉,我发现这更容易。我在圣卢克医院接受了辐射治疗。那是11轮,我想是在两三个星期内完成的。这些都是在封锁期间完成的——没有人可以进出。”
迪尔布拉说,她觉得自己“有点幸运”,因为在治疗期间“没有错过太多”。
她接着说:“我没有上学,但学校也关门了。我没有错过很多学校,也没有错过太多外出的机会。
“其他人都在用FaceTime——就像我用FaceTime一样——我们在上在线学校。我住院过夜的次数并不多。我想那是因为我们都在里面,我没有出去和别人见面。我觉得这几个月过得很轻松。2月、3月、4月、5月,然后6月是放射线。”
迪尔布拉指出,她没有“太多时间考虑”自己的诊断,因为事情开始迅速发展,一切都“有点模糊”。
她说:“一开始,我就想,‘好吧,这很酷’——我只是想,‘下一步是什么?“我没有太多时间考虑这件事,因为事情太匆忙了。事情一件接一件,发生得太快了。

“每天都有新的事情发生。一种新的治疗方法开始了,或者发生了一些新的事情。我没有时间去想,老实说,一切都很模糊。我记得我给我所有的朋友发了短信,他们也都给我回了短信,我就想,‘这没什么大不了的,伙计们,我们继续吧。’
“我想我最生气的是没去上学。那时我读三年级,我喜欢学校。真的,上学是我的事——我喜欢在学校,我所有的朋友都在那里。所以,老实说,那时我更担心的是不能上学,错过跆拳道和体操。”
迪尔布拉告诉我们,自从治疗结束后,她一直保持活跃,包括加入爱尔兰食堂——成为其中一员“太棒了”。
爱尔兰食堂是一个全国性的支持团体,为年龄在12至25岁之间的患有或曾经患有癌症的年轻人提供支持,他们的目标是帮助支持,发展和赋予他们权力。
可提供的活动包括周末去爱尔兰和英国的各种活动城市中心-从皮划艇到轮滑;Zorbing到唱诗班唱歌可用。
这位18岁的女孩表示,食堂“非常包容,没有任何评判”,她希望更多的人知道这个慈善机构。
她说:“即使知道了食堂,我也从来没有听说过食堂,我想让更多的人知道它,知道它是做什么的。食堂太棒了,我不能在任何方面批评食堂。去年夏天和今年夏天,每个夏天的周末都有事可做。即使对我自己来说,我也不是很喜欢艺术或戏剧,但他们为人们提供了这些课程和活动。他们有体育课。
“这里有适合每个人的东西。它非常包容,没有任何评判——每个人都可以参加。”
儿童,青少年,青年癌症和幸存者会议(CAYAS),由食堂和儿童癌症爱尔兰主办,于上周末在克罗克公园举行。

该活动现已进入第三个年头,它突出了父母、家属、患者和幸存者的生活经历,并为他们提供了一个与医学专家、卫生保健研究人员和其他人进行协作和联系的平台。
CAYAS将生活经验的声音带到最前沿,确保它是-并且仍然是-政策和实践的核心。
会议的目的是更新,教育和告知与会者关于爱尔兰儿童癌症的事实,并强调所取得的进展,同时合作寻找解决患者和幸存者需求的方法。
迪尔布拉讲述了她是如何通过爱尔兰食堂听说这次会议的,她说这是“一个能够倾听和学习新事物的好日子”。
她说:“这是通过食堂本身。我知道Evelyn (Griffith,食堂经理)有几年在会议上发言,我的朋友Carl也是通过食堂认识的,他去年也在会议上发言。“去年我自己没有去,但我通过他们知道了这件事。他们说这真的非常非常好,是外出的好机会,信息量很大。
“我的肿瘤医生也跟我提过,她说这绝对值得一去。即使你不想参加任何活动,这仍然是一个可以倾听和学习新事物的好日子。”
今年是“点亮黄金”活动十周年,该活动聚焦于儿童癌症的国际象征:金丝带。
这项运动始于2013年9月,在过去的10年里,爱尔兰儿童癌症组织举办了一系列活动,包括散步、烛光守夜和照明活动,试图提高人们对儿童癌症的认识,同时也让人们了解家庭在诊断、治疗、生存和丧亲过程中的经历。
迪尔布拉分享了她对任何怀疑事情不对劲的人的建议,鼓励他们“相信自己的直觉”。
她说:“我肯定会说——我知道我母亲是那种‘为自己辩护’的人。但对我来说,就像三个月的抗生素,同样的事情一次又一次地发生。我和我妈,我们都知道有些事不对劲。我觉得就像,征求第二种意见。是我妈妈要求换一个医生来给我看病的,我们换了全科医生——只需要得到第二种意见。
“我觉得你比医生更了解你自己。我知道他们更了解身体,但你更了解你自己的身体。一定要听取别人的意见,相信自己的直觉。”
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