2025-07-09 13:23来源:本站
“撕心裂肺,”丽莎·麦克马纳斯说。她正在寻找语言来描述她和其他沙利度胺幸存者面对政府在这场悲剧中的失误所做的历史性道歉时的感受。她还加上了“焦虑”和“艰难”。
她感谢人们对这场医疗灾难的认可,并为十年的倡导终于取得成果而感到宽慰。在146名被承认的幸存者中,约有80人将于周三在堪培拉见证这一道歉,麦克马纳斯希望这将是“愈合过程中的一步”。
但她也感到沮丧的是,还有太多人因为没能活着看到这一天而无法来到首都。
肯·格里菲斯(Ken Griffits)说,他患有“幸存者的罪恶感”。
他的母亲在20世纪60年代生下了一对双胞胎男孩罗伯特和西蒙。她服用了沙利度胺,在那个时期,沙利度胺被宣传为一种神奇的晨吐治疗药物。罗伯特是死胎;西蒙出生几小时后就死了。他说,他的母亲在不知情的情况下怀上了他和他的双胞胎妹妹,医生给她开了迪斯塔伐(thalidomide的另一种名称);他的妹妹也是胎死腹中。
“我注定要死。我被送回家等死,但60年后我在这里,”格里菲斯说。
据英国卫生部称,沙利度胺会导致出生缺陷,包括“四肢缩短或缺失、失明、耳聋或内脏畸形”。
这种药物在获得批准之前没有在孕妇身上进行测试,出生缺陷危机导致全球范围内加强了医疗监管,包括澳大利亚治疗品管理局(Therapeutic Goods Administration)的成立。幸存者和独立报告批评当时的政府在问题变得明显时没有及时采取行动将沙利度胺下架。
例如,Griffits说,即使在禁止使用沙利度胺后,他的母亲仍被开具含有沙利度胺的药物。
格里菲斯说:“我想很多人都会松一口气,因为他们终于得到了承认。”“对我来说,我真的不知道该怎么想。我只是努力过我的生活。”
麦克马纳斯是澳大利亚沙利度胺集团的负责人,十年来他一直在游说各国政府,要求他们道歉并提供更好的支持。她对道歉“非常感激”,并表示许多幸存者都很焦虑、兴奋和紧张,但道歉本身并不是结束。
麦克马纳斯说:“这让我松了一口气,我只是不能说‘谢谢’。”
“我很高兴看到它在这里,但它不会解决问题,我不希望政府认为他们会提供这个,一切都会好起来的。”
另一位幸存者崔西·杰克逊(Trish Jackson)说,对很多人来说,道歉来得太晚了。
“这是悲哀的部分,”她说。“很多家长都不在这里了。”
杰克逊已经从昆士兰赶来道歉。她说她年迈的母亲没能和她一起去。
杰克逊说:“当我告诉我妈妈‘我们终于要得到一个道歉了’时,她笑了,眼睛放光了……但随后她转过身去,说‘我仍然不明白他们是如何对我们所做的事情逃脱惩罚的’。”
“我希望他们道歉,并发自内心地说话。我认为他们没有意识到这对我们的影响。不仅仅是四肢受伤,还有内部损伤。”
幸存者要求政府重新开放对新移民的终身支持计划,该计划在前联合政府时期被关闭。杰克逊希望政府能简化申请支持的程序,她说这“对我们来说是一项体力挑战”。
麦克马纳斯今年被授予澳大利亚勋章,以表彰她对沙利度胺的倡导。她说,令她伤心的是,许多受影响的人无法看到周四在堪培拉举行的道歉和国家纪念仪式。
“这让人揪心。这些话几年前就该说了。很多值得听到这些声音的人都不在了,”她说。
“我们的父母没有求助热线,没有卫生官员设计支持父母的项目,他们只能靠自己。”
麦克马纳斯说,“沙利度胺者”——她称之为幸存者群体——随着年龄的增长,正在“进入恐惧和痛苦的阶段”。
她说:“我们的身体正在以极快的速度分解——人们说他们不能工作、不能穿衣、不能吃饭,这些卑微的任务正在从我们身上被剥夺。”
“如果他们能真诚地道歉,我希望他们能,这是迈向治愈的一步。我们认识到,我们经历了最可怕的沙利度胺的故事,我们得到了治愈。”