日内瓦——联合国白化病患者享有人权问题独立专家穆卢卡-安妮·米蒂-德拉蒙德将于2024年10月7日至18日访问包括波多黎各在内的美利坚合众国。
米蒂-德拉蒙德将与联邦和州当局接触，了解立法和政策发展的最新情况，并审查对白化病患者面临的挑战的应对措施，特别是在就业、住房、医疗保健和家庭生活方面。
独立专家还将分析在波多黎各地区最常见的He?mansky-Pudlák综合征(白化病的一种变体)的流行情况，并评估临床研究，包括开发医疗产品以帮助减轻白化病的HPS以及与皮肤和视力有关的副作用。
米蒂-德拉蒙德将访问华盛顿特区、波多黎各、乔治亚州和西雅图。她将会见民间社会代表、当地活动人士，并与白化病和HPS患者互动。专家还将与针对白化病的组织接触。
独立专家将于2024年10月18日东部时间13:00在华盛顿特区乔治城大学法学院奥尼尔国家和全球卫生法研究所举行新闻发布会。希望出席新闻发布会的记者和有兴趣的人士请与2001年华盛顿特区西北第一街500号乔治城法学院奥尼尔研究所的Adi Radhakrishnan先生联系。
米蒂-德拉蒙德将于2025年3月向联合国人权理事会提交她的访问报告。
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